To give patients and healthcare professionals the means to improve access to healthcare and to inspire innovation.

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Expertise

• Professional practice and patient-perspective studies,
• Implementing of solutions to improve healthcare.

Illustration du bloc La Méthode

Solutions

Obtain an overview of current medical practice to improve healthcare:
• Professional practice studies (identify unmet needs, evaluate knowledge about practices, understand healthcare networks, epidemiology)
• Patient-perspective studies (assess the impact of disease, PROMS, PREMS, relation between patient and healthcare practitioners)
• Publish results in peer-reviewed journals

Inspiration for improving the medical ecosystem thanks to collaborative tools:
• Guidelines
• PSP community pharmacies
• Teleexpertise
• Creation of scales, register-AI

Resources :

a multidisciplinary team, including:
• Health economists
• Pharmacists
• Logistical experts (online, by phone, face-to-face)
• Experts in data protection
• Quality assurance experts
• Biostatisticians
• Medical writers
We have validated procedures that are continuous refined.

AnnéePublications et communicationsRéférencements
2024Evaluation of Adherence to Berotralstat in Patients with Hereditary Angioedema: A Prospective Survey in Community Pharmacies2024 AAAAI Annual Meeting
2024Evaluating the current physicians’ knowledge and patients’ pathways for diagnosing transthyretin cardiac amyloidosis (ATTR-CM) in France: An extensive survey of diverse medical specialistsJESFC 2024
2023Current practices and access to cardiac bone scans for the detection of TTR cardiac amyloidosis based on the results of a large national electronic survey EANM 2023
2023Etat des lieux national de la prise en charge de la myasthénie autoimmune 27ème journée SFNP
2023Mise au point sur les angiœdèmes héréditaires et leurs nouvelles thérapeutiquesDOI:10.1016/j.revmed.2023.01.020
2022Long-term prophylaxis in hereditary angioedema management: current practices in France and unmet needsDOI:10.2500/aap.2022.43.220046
2022French clinical practice guidelines for the diagnosis and management of lung disease with alpha 1-antitrypsin deficiencydoi.org/10.1016/j.rmr.2022.06.002
2022French practical guidelines for the diagnosis and management of idiopathic pulmonary fibrosis - 2021 update.doi.org/10.1016/j.resmer.2022.100948
2021Angiœdème héréditaire : de nouveaux besoins non-satisfaits émergent à mesure que l’arsenal thérapeutique s’enrichit Rencontres RARE 2021
2021Hereditary angioema : Evolving unmet needs as therapies are enrichingEAACI Hybrid Congress 2021
2021Profil clinique et qualité de vie des patients asthmatiques sévères de phénotype T2 traités par biothérapies en France : résultats en vraie vie de l’étude multicentrique « Second Souffle »doi.org/10.1016/j.rmra.2021.11.049
2020RegardsCroisés : a national survey on clinical pathways of patients with Fabry diseaseWORLDSymposium 2022 San Diego
2019IN-FOCUS France: an epidemiological survey on severe hypertriglyceridaemiae assessing the comparative burden of illness of familial chylomicronaemia syndrome (FCS) and multifactorial chylomicronaemia syndrome (MCS)DOI:10.1530/endoabs.63.P992
2019Télé-PID : une plateforme pilote de télé-expertise radiologique et clinique en cas de suspicion de FPICPLF janv. 2019 / Rare 2019
2019The perceived burden of hyperchylomicronemia syndromes depends on genetics and history of acute pancreatitisNSFA juin 2019 / Rare 2019
2018Enquête sur le vécu et les attentes des patients atteints de fibrose pulmonaireCPLF janv. 2018
2018Enquête sur la prise en charge des patients atteints d’hyperchylomicronémie familiale en Francedoi.org/10.1016/j.ando.2018.06.192
2017Healthcare pathway and patients’ expectations in pulmonary fibrosisdoi/10.1183/23120541.00134-2016
2017French practical guidelines for the diagnosis and the management of idiopathic pulmonary fibrosis -2017 Update-doi.org/10.1016/j.rmr.2017.07.017
20152ème enquête de pratique sur la prise en charge de la fibrose pulmonaire idiopathique en FranceCPLF janvier 2015 / JNFPI avril 2015
2015Adherence to guidelines in idiopathic pulmonary fibrosis: a follow-up national surveydoi.org/10.1183/23120541.00032-2015
2014Management of idiopathic pulmonary fibrosis in France : A survey of 1244 pulmonologists doi.org/10.1016/j.rmed.2013.11.017
2014Enquête sur le vécu et les attente des patients atteints de PID dans 4 régions pilotes CPLF janvier 2014
2014Diagnosis and management of idiopathic pulmonary fibrosis: French practical guidelinesdoi.org/10.1183/09059180.00001814
2013Recherche et mise en place de solutions efficientes dans le cadre du parcours de soins des patients atteints de pneumopathies interstitielles diffusesRARE novembre 2013
2013Enquête sur le vécu et les attente des patients atteints de PID dans 4 régions pilotes RARE novembre 2013
2013Recommandations pratiques pour le diagnostic et la prise en charge de la fibrose pulmonaire idiopathiquedoi.org/10.1016/j.rmr.2013.09.007
2012Fiche de Discussion MultiDisciplinaire dans le cadre du diagnostic de la Fibrose Pulmonaire IdiopathiqueSPLF décembre 2012 - Push mail FFP décembre. 2012
2012Management of idiopathic pulmonary fibrosis in France : A survey of 1244 pulmonologists JNFPI 2012

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