Expertise
• Etudes de pratiques et de vécu patient,
• Mise en place de solutions d’améliorations des parcours de soins.
Solutions
Des états de lieux pour améliorer les parcours de soins :
• Enquêtes de pratique professionnelle (besoins non couverts, connaissances des pratiques, réseau de soins, épidémiologie)
• Etudes patient (retentissement, PROMS, PREMS, relation patient – PDS)
• Résultats publiés dans des revues à comité de lecture
Points de départ pour améliorer l’écosystème grâce à la cocréation d’outils :
• Recommandations de pratiques cliniques,
• PSP pharmaciens de ville,
• Téléexpertise,
• Création d’échelles, registre – IA
Ressources
Une équipe pluridisciplinaire :
• Economiste de la santé,
• Logisticien (online, téléphone, présentiel),
• Qualitativiste (SHS),
• Biostatisticien,
• Rédacteur médical.
Des process éprouvés et continuellement améliorés.
| Année | Publications et communications | Référencements |
|---|---|---|
| 2024 | Evaluation of Adherence to Berotralstat in Patients with Hereditary Angioedema: A Prospective Survey in Community Pharmacies | 2024 AAAAI Annual Meeting |
| 2024 | Evaluating the current physicians’ knowledge and patients’ pathways for diagnosing transthyretin cardiac amyloidosis (ATTR-CM) in France: An extensive survey of diverse medical specialists | JESFC 2024 |
| 2023 | Current practices and access to cardiac bone scans for the detection of TTR cardiac amyloidosis based on the results of a large national electronic survey | EANM 2023 |
| 2023 | Etat des lieux national de la prise en charge de la myasthénie autoimmune | 27ème journée SFNP |
| 2023 | Mise au point sur les angiœdèmes héréditaires et leurs nouvelles thérapeutiques | DOI:10.1016/j.revmed.2023.01.020 |
| 2022 | Long-term prophylaxis in hereditary angioedema management: current practices in France and unmet needs | DOI:10.2500/aap.2022.43.220046 |
| 2022 | French clinical practice guidelines for the diagnosis and management of lung disease with alpha 1-antitrypsin deficiency | doi.org/10.1016/j.rmr.2022.06.002 |
| 2022 | French practical guidelines for the diagnosis and management of idiopathic pulmonary fibrosis - 2021 update. | doi.org/10.1016/j.resmer.2022.100948 |
| 2021 | Angiœdème héréditaire : de nouveaux besoins non-satisfaits émergent à mesure que l’arsenal thérapeutique s’enrichit | Rencontres RARE 2021 |
| 2021 | Hereditary angioema : Evolving unmet needs as therapies are enriching | EAACI Hybrid Congress 2021 |
| 2021 | Profil clinique et qualité de vie des patients asthmatiques sévères de phénotype T2 traités par biothérapies en France : résultats en vraie vie de l’étude multicentrique « Second Souffle » | doi.org/10.1016/j.rmra.2021.11.049 |
| 2020 | RegardsCroisés : a national survey on clinical pathways of patients with Fabry disease | WORLDSymposium 2022 San Diego |
| 2019 | IN-FOCUS France: an epidemiological survey on severe hypertriglyceridaemiae assessing the comparative burden of illness of familial chylomicronaemia syndrome (FCS) and multifactorial chylomicronaemia syndrome (MCS) | DOI:10.1530/endoabs.63.P992 |
| 2019 | Télé-PID : une plateforme pilote de télé-expertise radiologique et clinique en cas de suspicion de FPI | CPLF janv. 2019 / Rare 2019 |
| 2019 | The perceived burden of hyperchylomicronemia syndromes depends on genetics and history of acute pancreatitis | NSFA juin 2019 / Rare 2019 |
| 2018 | Enquête sur le vécu et les attentes des patients atteints de fibrose pulmonaire | CPLF janv. 2018 |
| 2018 | Enquête sur la prise en charge des patients atteints d’hyperchylomicronémie familiale en France | doi.org/10.1016/j.ando.2018.06.192 |
| 2017 | Healthcare pathway and patients’ expectations in pulmonary fibrosis | doi/10.1183/23120541.00134-2016 |
| 2017 | French practical guidelines for the diagnosis and the management of idiopathic pulmonary fibrosis -2017 Update- | doi.org/10.1016/j.rmr.2017.07.017 |
| 2015 | 2ème enquête de pratique sur la prise en charge de la fibrose pulmonaire idiopathique en France | CPLF janvier 2015 / JNFPI avril 2015 |
| 2015 | Adherence to guidelines in idiopathic pulmonary fibrosis: a follow-up national survey | doi.org/10.1183/23120541.00032-2015 |
| 2014 | Management of idiopathic pulmonary fibrosis in France : A survey of 1244 pulmonologists | doi.org/10.1016/j.rmed.2013.11.017 |
| 2014 | Enquête sur le vécu et les attente des patients atteints de PID dans 4 régions pilotes | CPLF janvier 2014 |
| 2014 | Diagnosis and management of idiopathic pulmonary fibrosis: French practical guidelines | doi.org/10.1183/09059180.00001814 |
| 2013 | Recherche et mise en place de solutions efficientes dans le cadre du parcours de soins des patients atteints de pneumopathies interstitielles diffuses | RARE novembre 2013 |
| 2013 | Enquête sur le vécu et les attente des patients atteints de PID dans 4 régions pilotes | RARE novembre 2013 |
| 2013 | Recommandations pratiques pour le diagnostic et la prise en charge de la fibrose pulmonaire idiopathique | doi.org/10.1016/j.rmr.2013.09.007 |
| 2012 | Fiche de Discussion MultiDisciplinaire dans le cadre du diagnostic de la Fibrose Pulmonaire Idiopathique | SPLF décembre 2012 - Push mail FFP décembre. 2012 |
| 2012 | Management of idiopathic pulmonary fibrosis in France : A survey of 1244 pulmonologists | JNFPI 2012 |
